Uploaden DNA en risico’s

[Tj. Schillhorn van Veen]

Alle waardering voor het DNA initiatief en het enthousiasme van Maarten Formerod maar ik mis een aantal waarschuwingen. Het valt mij op (via DuckDuckGo) dat er in Nederland niet zo veel aandacht aan de risico’s wordt besteedt (zie voor Engels-taaligen bv Wirecutter van 30/8/2017).
1. Privacy. Wat gebeurd er met de analyse resultaten en wat gebeurd er met het test materiaal? Het is bekend dat een aantal van de maatschappijen die deze testen aanbieden de resultaten ook verkopen aan de farmaceutische industrie en misschien zelfs aan verzekerings maatschappijen en anderen; de anonimiteit die ze de klanten verzekeren varieert (maar wat is anoniem in de huidige tech wereld?). Ook de politie heeft toegang tot de resultaten en tot het eventueel opgeslagen test materiaal.
Het verdient aanbeveling om de foldertjes heel goed te lezen of zelfs direct de test maatschappij te vragen over deze zaken: sommige maatschappijen zijn bereid om het test materiaal niet op te slaan en/of, op verzoek, de resultaten niet verder te gebruiken of uit te wissen.
2. De kwaliteit van de testen en maatschappijen varieerd. Dit compliceert onder vergelijkingen van resultaten (in Amerika hebben deze maatschappijen een qualiteits fiat nodig van de Food & Drug Adminstration).
3. Er zijn nog geen testen op de markt die specifiek zijn voor Aziatische genealogie (wel voor Afrikaanse bv “AfricanAncestry”) dus de resultaten zijn vrij globaal; maar uiteraard vaak leuk voor de familie etc.

Een database binnen de IGV is dan wel aardig, maar het lijkt me moeilijk om de privacy te waarborgen (“hackproof” te maken). Participanten moeten wel geïnformeerd worden over het risico dat hun gegevens niet meer volledig privé zijn. Ik neem ook aan dat er een soort aansprakelijkheid’s risico is voor de IGV als de data niet heel goed versleuteld zijn.

Tjaart